Desde el Partido Popular de
Crevillent se da a conocer que con motivo de la celebración, ayer 28 de
febrero, del Día Mundial de la Enfermedades Raras , el Ministerio de Sanidad ha
anunciado la elaboración de un Mapa de Recursos sobre enfermedades raras que
ofrecerá a aquellas personas que sean diagnosticadas de alguna de las 7.000
patologías catalogadas como poco frecuentes indicaciones acerca de dónde
dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado.
Según la Portavoz Popular
Loreto Mallol , en él se recopilarán las unidades de experiencia que existen en
España para tratar estas enfermedades porque es fundamental que desde el
diagnóstico exista un documento de referencia
que ayude a la familia a dirigir sus primeros pasos para recibir el
tratamiento más adecuado. Este Mapa de Recursos se pondrá en marcha este año
2013 declarado Año Español de las Enfermedades Raras por el Ministerio.
También los profesionales
evaluadores de la discapacidad recibirán formación específica sobre
enfermedades raras para unificar criterios a la hora de determinar el grado de
discapacidad y garantizar el acceso a
servicios y prestaciones en igualdad a todos los afectados. El curso estará
tutelado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias, de Burgos.
Por último, el Ministerio ha
anunciado la celebración en el mes de octubre de un Congreso Nacional
Científico en el que expertos nacionales e internacionales en la materia
debatirán y compartirán los principales avances
en investigación.
Mallol recuerda que actualmente 3
millones de personas en España padecen alguna de estas 7.000 enfermedades
catalogadas como poco frecuentes, que son aquellas de las que existe menos de
un caso por cada 2.000 habitantes y que un 7% de la población mundial tiene
alguna de estas enfermedades.
Partido Popular
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