viernes, 1 de marzo de 2013

El Partido Popular elabora un mapa de recursos sobre enfermedades raras


Desde el Partido Popular de Crevillent se da a conocer que con motivo de la celebración, ayer 28 de febrero, del Día Mundial de la Enfermedades Raras, el Ministerio de Sanidad ha anunciado la elaboración de un Mapa de Recursos sobre enfermedades raras que ofrecerá a aquellas personas que sean diagnosticadas de alguna de las 7.000 patologías catalogadas como poco frecuentes indicaciones acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado.

Según la Portavoz Popular Loreto Mallol , en él se recopilarán las unidades de experiencia que existen en España para tratar estas enfermedades porque es fundamental que desde el diagnóstico exista un documento de referencia  que ayude a  la familia  a dirigir sus primeros pasos para recibir el tratamiento más adecuado. Este Mapa de Recursos se pondrá en marcha este año 2013 declarado Año Español de las Enfermedades Raras por el Ministerio.
También los profesionales evaluadores de la discapacidad recibirán formación específica sobre enfermedades raras para unificar criterios a la hora de determinar el grado de discapacidad y garantizar el acceso  a servicios y prestaciones en igualdad a todos los afectados. El curso estará tutelado por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, de Burgos.

Por último, el Ministerio ha anunciado la celebración en el mes de octubre de un Congreso Nacional Científico en el que expertos nacionales e internacionales en la materia debatirán y compartirán los principales avances  en investigación.

Mallol recuerda que actualmente 3 millones de personas en España padecen alguna de estas 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, que son aquellas de las que existe menos de un caso por cada 2.000 habitantes y que un 7% de la población mundial tiene alguna de estas enfermedades.

Partido Popular